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Chapter 06 70万一针的救命药

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急诊室的病房里,季晗看了眼江黎,再次确认手术流程:“一会儿,我会跟谭谈抓紧孩子,由肿外的张医生进行肋骨间的局部麻醉,而江教授则负责在孩子右胸腔开口,进行抽液,为了以防万一,我们会在手术中努力保持孩子的身体姿势,确保肿块不会向左移动,但仍有风险,在右胸腔积液抽空的刹那,我们谁也无法保证肿块的移动方向,所以,你确定还要坚持做这个手术?”

江黎已经戴上了白色的橡胶手套,“我江黎的字典里从来没有后悔,既然做了决定,就再也没有什么可疑虑的。”

很快,季晗与谭谈两个人紧紧抓住了小江昊,肿外的麻醉医师在他的肋骨间注入了局部麻醉剂。  江黎手里握住了尖头手术刀,在小江昊的右胸口开了一个口,又从陆嘉嘉的手中接过一根45厘米长的导管插了进去。  瞬间,大量的鲜血从细长的透明导管中不断涌向玻璃容器里。  所有人都在这一刻屏住了呼吸。  随着右胸腔积液排空,大家局促不安的盯着小江昊,没有人知道这一刻他胸腔里的肿块是向左移动,还是向右移动?  小江昊迷茫的看着众人,忽然间像是大松了口气似的,呼吸立刻变得轻松了许多,连带着肺部的啰音也小了很多。  江黎死死盯着他看了好几分钟,心里的石头才落地。  上帝这一次站在了她这边,肿块果然向右倾斜了,她做到了,或许说她赌对了。  李春荣教授也不得不叹了口气,手术能成功,完全是靠运气,就是在黑暗中的一次摸索,没有人想,如果肿块向左倾斜的后果是什么。  如果换做他,应该也会赌一赌,毕竟孩子得救了,才是最重要的目地。  “医学的确不是一门完美的科学,作为医生,我们有时候确实需要靠一些经验,更需要一些运气才行!”

李春荣教授摇头一笑。  江黎看向了季晗,直接了当的说道:“这个孩子的手术,能不能交给我来做?”

季晗没有回话,众人移步到了小会议室里,商讨孩子后续的手术问题,福利院的江阿姨也跟着走了进来,脸上满是忐忑与无奈的表情。  “在儿童癌症中,排名第一的是白血病,其次是神经系统肿瘤,再其次是骨瘤,像这种特殊的癌症类属于儿童的肺类肿瘤,的确罕见。可近年来患有这种肿瘤的儿童数量,不仅仅是在中国,在日本,欧美等国家也在逐步提高。”

季晗望着肿外的几位医生,声音不高,却不容置疑,“江教授是从安德森回来的,对于儿童癌症研究要比我更有经验,我觉得这起手术,可以交给江教授主刀,我来给她做一助。”

谭谈听着有些咋舌,开什么玩笑,复旦大学肿瘤一院的“神之一手”什么时候给人做过一助?  肿外的住院医却提出了疑问:“季教授,做手术的话,费用这块怎么办?”

童心福利院的江阿姨一颗心都跟着提到了嗓子眼。  江黎看向了这位住院医,问道:“加上术后的化疗,大概费用是多少?”

住院医继续说道:“保守估计,应该在三十万到五十万之间,不好说,给看术后肿瘤的切除情况与化疗效果。”

“要这么多钱啊!”

童心福利院的江阿姨皱起眉头,“院里……院里可能拿不出这么多钱了,当初为了给小江昊续命,老院长顶着压力,给小江昊打了针,那一针就要70万啊,院内这两年资金已经捉襟见肘了,支付不起这么多医药费了。”

“70万?”

江黎疑惑的看向了季晗。  “是治疗脊髓性肌萎缩症所需的特效药,诺西那生钠注射液,由美国渤健公司推出的。也是目前,中国首个唯一获批的脊髓性肌萎缩症特效药,2019年在中国上市,一针的价格约为人民币70万,而有的孩子一年要打6针。像这种成本200元不到的进口药,因为国外技术垄断,加上研发时间跟资金巨大,所以一旦上市,价格十分昂贵,澳大利亚政府跟日本政府,已经将这款药纳入了社保,国内目前还没有,澳大利亚政府的集中采购价是11万澳元,差不多55万人民币,享受澳大利亚社保的患者一针价格在280元人民币左右,日本政府纳入社保以后,几乎免费,美国单价是12.5万美元一针,比国内的还要贵。”

“其实治疗SMA,还有一个药,叫Zolgensma。是医药公司诺华推出的,定价在210万美元一针,也被称为‘全球最昂贵药物之一。’”  江黎蹙着眉头:“难道就没有其他可以解决费用的办法?”

谭谈眼前一亮:“我们医院有儿童救助基金,或许可以尝试申请基金补助!”

季晗低垂下眼眸,没有出声。  孙仁义看着沉默的几人,咳嗽了声,说道:“孩子患的是SAM Ⅲ型的脊髓性肌萎缩,六岁时已经开始出现全身性肌无力的症状,目前已经无法直立行走,只能乘坐轮椅出行,如果在每年注射特效药的前提下,可能寿命会延长到30岁,但是以童心福利院的经营状态,恐怕无法支付这一笔巨额药费,那么孩子的生存年限将大打折扣,甚至随时都会因为呼吸肌麻痹或全身衰竭死亡……”  江黎看向他,“孙主任的意思,因为这个孩子未来存活的空间有限,所以我们就要放弃手术,任由他死去?”

孙仁义索性摊开了说:“江教授才来,对院内的情况可能不了解,的确是有院内儿童救助基金,但每年的资金跟名额是有限的,大多数名额,都给了肿外的白血病儿童患者,几乎是没有剩下的名额了,我的意思是,相比那些儿童白血病的患者,他们的生存空间更高,院内医疗资源有限,我们应该把资源留给生存空间更高的患者身上,而不是这样,随时都有可能失去生命的患者身上。”

江黎显得有些义愤填膺:“孙主任,这个孩子才6岁,就算他只能活到30岁,那还有24年的时间,是,以我们现在的水平,还无法治愈这种病,但以现在中国跟世界日新月异的医疗水平,谁能断定,这24年的时间里,我们不会突破脊髓性肌萎缩的治愈关卡?他才6岁,他的人生,他的未来未必不是盛大的,还有许多种可能性,我们的孩子可以因为各种疾病原因而失去生命,但唯独不能因为没钱治病,而失去生命!否则这才是社会最大的悲哀!”

孙仁义摇头:“江教授,这就是现实,经济毒性是医疗界唯一的难题,说句不客气的话,这个世界上只有一种病,就是贫穷的病,江教授能治得了儿童癌症,难道也能治得了‘贫穷’?”

“另外肿瘤科的大主任跟saman科技公司合作,要引进saman公司在欧美实验室的第三代DK免疫疗法,挪用了院内大部分资金,所以院内的儿童救助基金更紧张了。”

江黎才来的确不清楚院内情况,疑惑的看向季晗。  季晗望向了江黎,轻声说道:“这件事,我稍后单独跟你谈,如果你要坚持做这个手术,肿外这边是可以申请院内的儿童补助基金名额。”

孙仁义起身:“该说的我都说清楚了,跟我们外科急诊也没有关系了,该做怎样的决定,就由你们肿外自己定吧!”

…………  等季晗跟江黎从会议室出来,外面的天空已经见亮。  沿着走廊的方向,亮光透过窗柩照在医院的大理石地面上,一眼就可以看见不远处,白色的楼体涟漪着大片的绿色植被。  季晗换掉了身上的白大褂,手里拿着两瓶水走向窗边的江黎,高瘦颀长的身影在地面上拉出长长的影子。  他摘下了金丝眼镜框下的蓝口罩,露出了单薄抿成线条的唇角,顺手将手里的矿泉水递过去,说道:“我们有七年没见了,你这次回国怎么不提前跟我说一声,我好去机场接你。”

江黎说了声谢谢,站在落地窗前俯瞰远方上海浦东淡宜的景色,成群的白鸽从医院远方的楼群中翱翔而过,随后目光落在了肿瘤医院广场上贴着的硕大标语上:  这里不需要讣闻,只有抗争!  “之前老师去安德森找我,希望我回到上海来发展,那时我还有几分犹豫,可是现在我却庆幸我做出了正确的决定,尤其是遇到了小江昊之后,更加坚定了我回上海的想法。我刚才就在想,如果我们国内有自主研发治疗脊髓性肌萎缩症的特效药,那是不是意味着,许多像小江昊一样的孩子,就不用再金钱与生死面前被迫做出选择了?如果我们国家有这种自主研发的国产特效药,可能只需要三万一针,甚至三百一针,那这些孩子都会有更加盛大的未来,他们的人生又该是怎样的精彩?医学的确是没有国界的,但是医生有,科研工作者有!”

江黎眺望天空,目光愈发坚定:“老师那句话说得对,我们这些毕生致力于儿童癌症研究的专家们,总不能干坐着吧!?我们难道要等着美国的雷一一锋,来救我们中国的孩子吗?”

“以前没这药,是人类面临的集体困境,救不了孩子我们还可以怪这个世界,可现在呢?”

江黎眼里满是坚定的目光,她回头看向身后高出自己一头的季晗,“我决定要为小江昊做这个手术,儿童救助基金不能被肿瘤科的大主任挪用,据我所知saman公司的第三代DK免疫疗法,已经是欧美十几年前炒过的冷饭,甚至美国的实验室已经宣告实验失败了,医院为什么还要跟saman科技公司合作引进?甚至不惜挪用院内儿童救助基金的费用!?”

季晗挪开了目光,轻声说道:“你才回来,院内的情况有些复杂,等你入职之后,我再跟你细说,对了,你还没有找住的地方吧,不如回家里去住吧,你的房间一直都没有动过,还保留着原来的模样……”  (注:2021年12月,经中国国家医保局与美国渤健公司进行谈判后,正式将治疗脊髓性肌萎缩症的特效药,诺西那生纳纳入中国国家医保,自费费用或将降至10万元以内,国内患有脊髓性肌萎缩的儿童患者,自此进入有药用得起的时代,告别“生死之选”。)

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